Que: What are rare diseases? Discuss the challenges associated with diagnosing and treating rare diseases in India. How can India enhance its response to rare diseases?
(GS 3; 15 Marks; 250 Words)
प्रश्न. दुर्लभ रोग क्या हैं? भारत में दुर्लभ रोगों के निदान और उपचार से जुड़ी चुनौतियों पर चर्चा करें। भारत दुर्लभ रोगों के प्रति अपनी प्रतिक्रिया को कैसे बेहतर बना सकता है?
(जीएस 3; 15 अंक; 250 शब्द)
Approach:
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Introduction: Describe rare disease
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Body: Challenges of rare diseases; Enhancing response against rare disease
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Conclusion: Way forward
Introduction:
There is no universally accepted definition of rare diseases. The World Health Organisation (WHO) says a disease is rare when one in 10,000 people is affected by it. For many of these diseases, treatments either do not exist or are extremely expensive. Some common rare diseases include haemophilia, Pompe disease, thalassaemia, sickle cell anaemia, and Gaucher’s disease.
Various Challenges Exist in Diagnosing and Treating Rare Diseases in India:
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Limited and Expensive Treatments: Therapies are available for less than 5% of rare diseases, which means fewer than 1 in 10 patients receive care specific to their condition. Existing treatments are often very expensive.
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Expensive Medicines: Many medicines for rare diseases are patented, which makes them very expensive. Because the market for these drugs is small and the development costs are high, pharmaceutical companies often do not find it profitable to produce them, leading to increased prices. As a result, these drugs are called orphan drugs.
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Lack of awareness: Lack of awareness among healthcare providers is also a big challenge in the diagnosis and treatment of rare diseases.
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Gaps in NPRD: The National Policy for Rare Diseases (NPRD) recognizes various rare diseases, but its list is not comprehensive, leaving out a significant number of rare diseases.
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Delays and Red Tape in Decision Making: This is a significant issue. AIIMS and other Centres of Excellence have been importing the drugs through distributors for patient treatment, and the delay in decision making negatively affects treatment.
Enhancing Response to Rare Diseases:
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Legislative measures such as compulsory licensing of patents and drug price capping for rare diseases could be considered to make treatments more affordable and accessible.
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There is a need to incentivise indigenous innovation and the production of treatments for rare diseases.
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Policymakers should ensure that treatment is not only available but also affordable.
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The onus should also lie with the pharmaceutical companies to work with governments in formulating strategies to allow expedited and timely access to treatment.
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Developing and manufacturing orphan drugs in India could help bring down prices, but the government will have to offer incentives such as tax breaks to companies.
Conclusion:
A comprehensive and inclusive strategy encompassing policy reforms, promoting domestic innovation, and ensuring affordable access to treatment is essential for tackling the challenges of rare diseases and safeguarding the right to health for all.
दृष्टिकोण
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परिचय: दुर्लभ बीमारी के बारे में संक्षिप्त वर्णन करें।
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मुख्य भाग: दुर्लभ बीमारियों की चुनौतियाँ; दुर्लभ बीमारी के खिलाफ़ प्रतिक्रिया बढ़ाना
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निष्कर्ष: आगे की राह।
परिचय:
दुर्लभ बीमारियों की कोई सार्वभौमिक रूप से स्वीकृत परिभाषा नहीं है। विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) का कहना है कि कोई बीमारी तब दुर्लभ होती है जब 10,000 लोगों में से एक व्यक्ति इससे प्रभावित होता है। इनमें से कई बीमारियों के लिए या तो उपचार मौजूद नहीं है या वे बहुत महंगे हैं। कुछ सामान्य दुर्लभ बीमारियों में हीमोफीलिया, पोम्पे रोग, थैलेसीमिया, सिकल सेल एनीमिया और गौचर रोग शामिल हैं।
भारत में दुर्लभ बीमारियों के निदान और उपचार में मौजूद चुनौतियाँ:
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सीमित और महंगे उपचार: दुर्लभ बीमारियों के 5% से भी कम मामलों में उपचार उपलब्ध हैं, जिसका मतलब है कि 10 में से 1 से भी कम मरीज़ों को उनकी स्थिति के हिसाब से देखभाल मिल पाती है। मौजूदा उपचार अक्सर बहुत महंगे होते हैं।
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महंगी दवाएँ: दुर्लभ बीमारियों के लिए कई दवाएँ पेटेंट हैं, जो उन्हें बहुत महंगा बनाती हैं। चूँकि इन दवाओं का बाज़ार छोटा है और विकास लागत अधिक है, इसलिए दवा कंपनियाँ अक्सर इनका उत्पादन करना लाभदायक नहीं पाती हैं, जिससे कीमतें बढ़ जाती हैं। नतीजतन, इन दवाओं को अनाथ दवाएँ कहा जाता है।
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जागरूकता की कमी: स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच जागरूकता की कमी भी दुर्लभ बीमारियों के निदान और उपचार में एक बड़ी चुनौती है।
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एनपीआरडी में खामियाँ: दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) कई दुर्लभ बीमारियों को मान्यता देती है, लेकिन इसकी सूची व्यापक नहीं है, जिससे कई दुर्लभ बीमारियाँ छूट जाती हैं।
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निर्णय लेने में देरी और लालफीताशाही: यह एक महत्वपूर्ण मुद्दा है। एम्स और अन्य उत्कृष्टता केंद्र मरीजों के उपचार के लिए वितरकों के माध्यम से दवाओं का आयात करते रहे हैं, और निर्णय लेने में देरी से उपचार पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है।
दुर्लभ बीमारियों के प्रति प्रतिक्रिया बढ़ाना:
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अनिवार्य पेटेंट लाइसेंसिंग और दुर्लभ बीमारियों के लिए दवा की कीमत सीमा जैसे विधायी उपायों पर विचार किया जा सकता है ताकि उपचार को अधिक किफायती और सुलभ बनाया जा सके।
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स्वदेशी नवाचार और दुर्लभ बीमारियों के उपचार के उत्पादन को प्रोत्साहित करने की आवश्यकता है।
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नीति निर्माताओं को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उपचार न केवल उपलब्ध हो बल्कि वह किफायती भी हो।
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दवा कंपनियों पर यह भी जिम्मेदारी होनी चाहिए कि वे सरकारों के साथ मिलकर रणनीति तैयार करें ताकि उपचार तक त्वरित और समय पर पहुंच सुनिश्चित हो सके।
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भारत में अनाथ दवाओं का विकास और निर्माण कीमतों को कम करने में मदद कर सकता है, लेकिन सरकार को कंपनियों को कर छूट जैसे प्रोत्साहन देने होंगे।
निष्कर्ष:
दुर्लभ बीमारियों की चुनौतियों से निपटने और सभी के लिए स्वास्थ्य के अधिकार की सुरक्षा के लिए नीतिगत सुधारों को शामिल करने, घरेलू नवाचार को बढ़ावा देने और उपचार तक किफायती पहुंच सुनिश्चित करने वाली एक व्यापक और समावेशी रणनीति आवश्यक है।
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